mardi 6 février 2018

Un an et demi après le diagnostic - Des nouvelles de ma SEP

Chutes d'Iguazu - Argentine // Décembre 2016 
Il s'est écoulé un an et demi depuis que j'ai publié mon premier article concernant mon changement de vie, cette annonce qui a en quelque sorte tout chamboulé dans mon quotidien assez tranquille.

Au départ, j'avais pensé publier des articles fréquemment, pour vous tenir au courant de ce qu'il se passait suite au diagnostic et bien entendu tenter de vous transmettre un maximum d'informations quant à la sclérose en plaques (plus communément appelée SEP). Tout compte fait,  j'ai eu besoin de prendre (beaucoup) de temps pour moi, m'adapter à cette "nouvelle vie" et surtout apprendre à connaître mon corps mieux que jamais.

Durant cette année et demi, je n'ai pas eu de nouvelle poussée (dieu merci) mais j'ai gardé des traces de celle datant de l'été 2016 : je suis sensible aux changements de températures, principalement au froid (génial en vivant à plus de mille mètres d'altitude) et parfois à l'eau fraîche également - ma jambe droite est plus réactive que la gauche et elle me donne des sensations de brûlure ou fourmillements parfois, au-dessus du genou. 

Plus que jamais, je suis sensible au stress : au travail, avec mon entourage ou dans ma vie sentimentale, le moindre moment impliquant de l'anxiété, de l'inquiétude ou du stress me donne des sensations presque inexplicables dans les deux jambes. Il est devenu "mon pire ennemi", celui que je dois éviter à tout prix. Ce qui est bien par contre, c'est que mon corps me sert désormais d'alerte rouge, d'alarme, de thermomètre : dès que quelque chose de négatif m'atteint, mon corps réagit et je peux donc trouver des solutions pour que le stress s'en aille. Je l'admets, c'est loin d'être facile parfois car il faut trouver de nouvelles ressources et improviser. Au travail, j'ai la chance de pouvoir gérer mes horaires comme je le souhaite et je peux donc rentrer chez moi si besoin. Le plus difficile pour moi est l'aspect émotionnel : je suis quelqu'un de train sensible et qui se laisse facilement submerger par mes émotions - j'ai donc dû laisser partir des personnes qui apportaient plus de négatif et de stress qu'autre chose à ma vie, m'éloigner des "poisons" qu'on peut rencontrer parfois et surtout reconnaître où se situent mes limites.

Chutes d'Iguazu - Argentine // Décembre 2016 
Durant cette dernière année, j'ai eu des moments "down", où je me sentais anxieuse, comme par exemple lorsque le médecin m'a annoncé que le traitement (celui que je prends sous forme médicamenteuse une fois par jour s'appelle "Gilenya") ne fonctionnait pas aussi bien que souhaité et qu'il faudrait donc faire un nouveau contrôle (j'y retourne au mois de mars). Je me suis sentie frustrée et différente, extrêmement déçue et vraiment triste lorsque mon neurologue m'a dit que je ne pourrais pas me faire vacciner contre la fièvre jaune (le vaccin n'est pas compatible avec une maladie auto-immune telle que la sclérose en plaques), alors que je devais me rendre au Bénin pour assister au mariage d'une amie très chère à mes yeux, que je devais accompagner ce jour-là en temps que demoiselle d'honneur. Oui, ça a été dur à accepter, car j'aurais pu partir avec une attestation médicale certifiant ma contre-indication au vaccin, mais j'ai préféré éviter de m'angoisser avec toutes les précautions à prendre et après mûre réflexion, ai décidé de renoncer à ce magnifique voyage qui m'attendant.

Durant cette dernière année, j'ai aussi et heureusement vécu de merveilleux moments, qui prennent le dessus sur tout le reste. J'ai beaucoup voyagé, car c'est tout ce qui me fait vibrer et me rend profondément heureuse : d'abord l'Argentine, puis Lyon et Paris, un séjour de plusieurs mois à Valencia en Espagne, et j'ai ensuite troqué mon voyage en Afrique pour passer deux semaines en Californie... Je ne pouvais pas rêver mieux : j'ai appris à rebondir, à me relever lorsqu'une mauvaise nouvelle me frappe en pleine figure, j'ai appris à accepter qu'il faut être patiente et qu'écouter mon corps est devenu nécessaire. Ce n'est plus optionnel : j'essaie de vivre de la manière la plus saine pour mon corps, m'arrêter quand je me sens fatiguée, me reposer quand je ressens des vibrations dans mes jambes et ne plus forcer. J'ai continué à faire du sport, je me suis baignée dans des rivières naturelles complètement gelée, j'ai également appris à en parler plus librement, sans avoir chaque fois les larmes aux yeux.

Mariposa - Argentine // Décembre 2016 
Mais il faut également que je mentionne à quel point j'ai été bien entourée durant cette dernière année. Mes amis tout autant que ma famille sont là pour m'écouter quand les peurs prennent le dessus, ils me posent des questions pour essayer de mieux comprendre ce que je vis et ressens, ils comprennent lorsque je me sens fatiguée. Plus que tout, ils m'ont dit des mots qui m'ont donné le courage et la force dont j'avais besoin : certains me disent que je suis forte, d'autres que je suis leur "piqûre de rappel" afin de profiter de leur vie encore plus, d'autres encore qu'ils n'ont pas les mots car ils ne savent pas où je trouve les ressources pour vivre cela de manière aussi positive.

Il faut comprendre qu'au fond, je n'avais pas tellement le choix : je pouvais me morfondre sur mon sort ou tenter d'apprendre à vivre avec cette SEP et en faire mon alliée. Je n'ai pas envie de me "battre contre la maladie", je veux faire tout mon possible pour pouvoir vivre une vie aussi "normale" qu'avant, poursuivre mes rêves, continuer à voyager et surtout, surtout, profiter de chaque petit moment de bonheur que la vie m'offre. J'essaie, chaque jour, de noter quelque chose pour laquelle je suis reconnaissante, car la vie est belle. Ma vie est belle.

A bientôt,

E. 

jeudi 29 septembre 2016

Je pense trop.

Coucher de soleil sur le lac Léman, août 2016
Une partie de moi a toujours eu envie de vous parler de ma vie "privée", vous faire part de mes expériences, mes pensées, partager avec vous mes aventures, mes découvertes ou mes moments difficiles. Je ne savais pas très bien si ces articles auraient eu leur place sur un blog plutôt centré sur la "beauté" et le monde des cosmétiques.

Depuis environ deux ans, j'ai beaucoup plus de difficultés à prendre du temps pour préparer des articles sur ces sujets-là, comme si la vie m'avait appris à quel point vivre le moment présent est essentiel, comme s'il fallait que je me déconnecte pour me retrouver. Aujourd'hui, j'ai toujours envie d'écrire, mais plus vraiment sur les mêmes thèmes, bien que je continue toujours à apprécier prendre soin de moi, me maquiller, porter du rouge à lèvres ou faire du shopping. Au fond, ça n'a pas changé.

Trop penser, cette plaie

J'ai envie de pouvoir laisser libre court à mes pensées, car j'ai beaucoup de mal à les extérioriser au quotidien. Quand j'essaie parfois d'en parler à mes amis ou à ma famille, la plupart d'entre eux en arrivent à la même conclusion : je réfléchis trop. En fait, c'est ça mon problème : mes pensées ne s'arrêtent jamais, elles se baladent sans cesse dans ma tête sans me laisser un moment de répit.

J'essaie pourtant de me vider la tête comme je le peux : en parlant avec mes proches, en sortant de chez moi, en faisant du sport, en lisant, en regardant des vidéos/films/séries sur Internet, etc. Alors pourquoi ai-je toujours la sensation que mon cerveau travaille non-stop, pour en finir par m'apporter toujours plus de questionnements, d'énigmes, mais aussi tout un tas de "fausses idées" fraîchement inventées par mon imagination. Comment vous dire que d'une situation des plus banales peut en sortir un vrai film de science-fiction. J'ai souvent l'impression d'être "seule" dans ce cas, de ne pas réussir à simplement laisser venir ce qui doit venir et s'en aller ce qui doit partir, j'avoue avoir beaucoup de peine à "lâcher prise"...

Parfois, quand j'y réfléchis, je me rends compte à quel point je peux me compliquer la vie : j'essaie de plus en plus de suivre mon instinct, de faire les choses que j'ai envie de faire et de dire les choses que j'ai envie de dire. Pourtant, une fois fait, j'ai une fâcheuse tendance à remuer la soupe en me demandant si j'ai bien fait (ou pas), si j'aurais du faire/dire ça plutôt que ça, si ce n'était pas inapproprié, mais aussi à m'imaginer tout ce que la personne en face pourrait penser à son tour - autant vous dire que ça peut cogiter des heures, sans avoir de réponse au final bien entendu puisque je ne suis pas dans la tête de l'autre !

Evidemment, lorsqu'on trébuche, on peut se dire qu'on aurait dû se protéger mieux et il y aura toujours quelque triste sire pour nous signaler qu'on n'aurait pas dû prendre cette voie-là. Rétrospectivement, c'est facile ! C'est une position de charognard qui ricane et juge, en utilisant les dérapages d'autrui pour se conforter dans ses certitudes. Mais quand on se décide, on a rarement toutes les cartes en main. Toute décision comporte une prise de risque et donc nécessite une part de courage. Les commentateurs ont beau jeu de critiquer ensuite. En revanche, il n'est jamais perdu d'en tirer des leçons pour éviter que cela ne se reproduise, c'est tout autre chose. - "L'art de se gâcher la vie", Marie Andersen

Des solutions ?

Pour remédier à cette imagination (un peu) excessive et qui me donne parfois des palpitations inutiles, je pense que le sport est d'une aide précieuse mais qu'il ne suffit désormais plus. J'ai beaucoup lu de livres sur le développement personnel, qui sont pour la plupart vraiment intéressants (quelques exemples : "L'art de se gâcher la vie" de Marie Andersen - mon préféré ; "L'emprise familiale" de la même auteure ; "L'intelligence du coeur" d'Isabelle Filliozat ; "Je pense trop" de Christel Petitcollin ou "Guérir son enfant intérieur" de Moussa Nabati, parmi d'autres). J'ai appris beaucoup de choses, mais j'avoue qu'on oublie aussi très vite ce qu'on a lu.

La sagesse nous dit que le bonheur, ce n'est pas d'atteindre le but, mais de parcourir le chemin qui y mène. L'objectif est parfois utopique, mais la recherche passionnante. C'est en marchant qu'on découvre, c'est en expérimentant qu'on grandit. C'est en aimant qu'on apprend à aimer. C'est en faisant des enfants qu'on découvre la parentalité. On n'est jamais vraiment prêt avant. - "L'art de se gâcher la vie", Marie Andersen

Depuis quelques années, j'étais intéressée par la méditation, la relaxation, le yoga ou la méthode Pilates sans vraiment m'être penchée sur la question. Aujourd'hui, j'ai envie de m'y mettre sérieusement, non seulement parce que ça me permettra de me vider la tête réellement, mais également parce que ça m'aidera sûrement à mieux gérer les situations stressantes, lâcher prise quand il le faut et gérer mes émotions.

Si vous avez des astuces à partager pour m'indiquer vos méthodes pour ne pas "trop" penser, faire le vide dans votre esprit et vous sentir bien dans l'instant présent, je suis preneuse :-)

Je vous dis à très vite pour de nouvelles pensées, aventures ou petits récits de ma vie.

dimanche 11 septembre 2016

Le premier jour du reste de ma vie - La fin de l'insouciance

L'envie d'écrire ne m'a jamais quittée. Ce blog a toujours été pour moi un moyen de partager mes photos que je prenais du plaisir à prendre, mais également d'écrire simplement, chose que j'ai toujours énormément aimé. Il faut admettre qu'il est difficile d'avoir une vie active professionnellement, des occupations sportives (artistiques, familiales, mais encore...) et de tenir un blog à jour très régulièrement : la rigueur n'est pas quelque chose d'acquis pour moi et il est vrai que j'ai eu besoin de mettre un peu le "virtuel" sur pause ces dernières années.

Si aujourd'hui, j'ai décidé de réécrire un article, c'est parce qu'une nouvelle page de ma vie débute et, à vrai dire, j'aurais préféré rester au chapitre précédent. Les hauts et les bas font bien sûr partie de notre quotidien à tous : problèmes au travail, en cours, à la maison, avec nos amis ; mais aussi les imprévus de la vie qui surviennent quand on ne s'y attend pas, les changements de programmes, les inquiétudes, les doutes, les remises en question, toutes ces situations qu'on peut parfois avoir de la peine à surmonter. Les problèmes de santé, aussi...

Il y a de ça un mois, une belle journée d'été, je ne pensais pas qu'elle allait s'avérer être "le début d'une nouvelle vie". En réalité, quand on n'a même pas 24 ans, on réalise que oui, la vie peut être dure, incompréhensible, injuste, douloureuse, mais on ne s'imagine pas réellement que nous sommes atteignables et vulnérables.

J'ai pris conscience depuis quelques années à quel point il est important de profiter des moments avec ceux qu'on aime, faire ce qu'on aime, croquer la vie à pleines dents et essayer à tout prix de ne pas avoir de regrets. J'essayais d'appliquer le fameux "on ne vit qu'une fois ("yolo")" ou le "rien ne dure pour toujours ("nothing lasts forever")" au quotidien, mais cette part d'insouciance qui nous suit depuis notre plus jeune âge est tout de même dur à mettre de côté !

On reprend donc à cette fameuse journée d'été, où je sens ma jambe gauche engourdie après une courte sieste dans le train : je me dis, comme la plupart des fois où je ressens une douleur ou quelque chose d'étrange dans mon corps, que ça finira par passer tout seul. Le lendemain, sous la douche, ma peau me fait mal : les éclaboussures d'eau me font l'effet de l'huile qui crépite dans une poêle et nous brûle gentiment la peau - je ne pensais pas aller consulter, mais je me dis qu'il est peut-être plus prudent d'appeler le médecin de garde. L'après-midi même, il m'ausculte sans pouvoir en tirer une conclusion formelle : il faut laisser passer le week-end et en rediscuter lundi.

La nuit du dimanche au lundi, je dors mal et un point sous les côtes droites, au niveau du foie, me donne la nausée. Je n'irai pas travailler ce jour-là, ni le suivant, ma sensibilité cutanée n'ayant pas disparu. Le médecin m'explique qu'afin d'avoir une idée précise de ce qui m'arrive, il va falloir que je passe un IRM (imagerie par résonance magnétique), et pas n'importe lequel : il avait abordé les lombaires, finalement ce sera cérébral + des analyses sanguines pour compléter les tests.

Cinq jours après le début de mes symptômes pour le moment inexplicables, je passe l'IRM cérébral, pour la première fois de ma vie. On m'avait prévenue, heureusement, que ce serait très bruyant (un peu comme en étant sur un chantier routier sans casque de protection, sympathique !) et que ça durerait quand même en tout cas 45 minutes. Autant vous dire que pendant ces longues minutes, j'ai eu le temps de refaire le film de ma vie et que je n'ai pas vraiment réussi à contenir ma peur : des fois, laisser couler les larmes, ça fait du bien aussi... Deux jours après seulement, je retourne chez mon médecin traitant qui lit les résultats juste avant de me les communiquer : à son visage, je vois bien que quelque chose cloche. Le verdict tombe : l'IRM montre clairement des signes d'inflammations au cerveau, qui sont significatives de la sclérose en plaques, avec l'hypersensibilité cutanée que je pouvais ressentir. Je suis également positive à la "maladie de Lyme" (ou des tiques), que l'on peut souvent confondre avec la sclérose en plaques. Après un rapide coup de téléphone à un neurologue, il m'explique qu'il faut débuter les autres analyses dès que possible et que je dois donc tracer un trait sur mes vacances au sud de la France. Ma maman qui m'accompagne ce jour-là semble plus choquée que moi ; personnellement, une phrase de mon médecin résonne en moi : "C'est vrai que c'est un choc, c'est un peu la fin de l'insouciance".


La fin de l'insouciance ? En effet, après avoir passé un long mois à passer de médecin à hôpital, de salle d'attente à salle d'urgences, m'être fait piqué le bras un bien trop grand nombre de fois, avoir passé 2 IRM, découvert la ponction lombaire, eu le plaisir de goûter à nouveau à la perfusion, fait connaissance avec la cortisone par injections trois jours de suite, vu deux neurologues, une bonne dizaine d'infirmières et dû réfléchir à "quel traitement vais-je prendre pour toujours ?", j'ai compris ce que signifiait la fin de l'insouciance.

Les deux neurologues et les nombreuses analyses ont été formels : je suis atteinte, depuis on ne sait combien de temps, d'une sclérose en plaques (SEP), de base incurable et dégénérative.

Dans toute cette "malchance", ces moments où on se demande "pourquoi moi ?", les instants d'angoisse, les peurs, les incompréhensions, le sentiment d'injustice, ces moments aussi où on aimerait en parler mais qu'on n'a pas l'impression de pouvoir être compris, je me suis dit que j'avais de la chance. De la chance parce que ça pourrait être bien pire, parce que je suis en vie, parce que je vis dans un pays bien médicalisé, avec des professionnels efficaces, parce que j'ai accès à un traitement qui, je l'espère, me permettra de stabiliser cette maladie qui fait désormais partie de moi, qui me donnera la chance de vivre "comme avant", de la chance aussi parce que nous sommes en 2016 et que les progrès de la médecine ne cessent d'apparaître...

Je le savais déjà, mais je le comprends encore plus à présent : il faut profiter de chaque instant qui nous est donné de vivre. J'ai envie de sourire, de rester positive, j'ai envie d'avancer, vivre mes rêves, partager des milliers de moments avec ceux que j'aime, profiter de la nature qui m'entoure, me rapprocher de ce qui me fait du bien, trouver une force en moi que je n'aurais jamais cru imaginable. Evidemment, je mentirais si je disais que tout va bien : j'ai peur, j'ai des centaines de questions plein la tête, je me sens seule parfois, j'aimerais que tout redevienne "comme avant", mais je sais à quel point l'esprit est relié au corps et que la pensée positive est extrêmement importante, surtout dans ces cas-là.

Alors, j'ai décidé via certains articles de ce blog, de vous partager mon histoire. Mon quotidien, mes angoisses, mes interrogations, mes ressentis, mes sentiments, mes expériences, tout ce qui pourrait me traverser l'esprit et que j'aurais besoin de "coucher sur papier", où plutôt d'écrire sur la blogosphère.

Avec peut-être un peu de hasard, je trouverai des personnes qui traversent le même genre d'épreuves, qui connaissent cet atterrissage un peu trop brutal, qui ont des proches touchés par une maladie ou qui vivent avec, ou simplement des personnes qui ont envie de partager aussi leurs histoires.

A bientôt, pour de nouvelles aventures ...