Un an et demi après le diagnostic - Des nouvelles de ma SEP

Chutes d'Iguazu - Argentine // Décembre 2016 

Il s'est écoulé un an et demi depuis que j'ai publié mon premier article concernant mon changement de vie, cette annonce qui a en quelque sorte tout chamboulé dans mon quotidien assez tranquille.

Au départ, j'avais pensé publier des articles fréquemment, pour vous tenir au courant de ce qu'il se passait suite au diagnostic et bien entendu tenter de vous transmettre un maximum d'informations quant à la sclérose en plaques (plus communément appelée SEP). Tout compte fait,  j'ai eu besoin de prendre (beaucoup) de temps pour moi, m'adapter à cette "nouvelle vie" et surtout apprendre à connaître mon corps mieux que jamais.

Durant cette année et demi, je n'ai pas eu de nouvelle poussée (dieu merci) mais j'ai gardé des traces de celle datant de l'été 2016 : je suis sensible aux changements de températures, principalement au froid (génial en vivant à plus de mille mètres d'altitude) et parfois à l'eau fraîche également - ma jambe droite est plus réactive que la gauche et elle me donne des sensations de brûlure ou fourmillements parfois, au-dessus du genou. 

Plus que jamais, je suis sensible au stress : au travail, avec mon entourage ou dans ma vie sentimentale, le moindre moment impliquant de l'anxiété, de l'inquiétude ou du stress me donne des sensations presque inexplicables dans les deux jambes. Il est devenu "mon pire ennemi", celui que je dois éviter à tout prix. Ce qui est bien par contre, c'est que mon corps me sert désormais d'alerte rouge, d'alarme, de thermomètre : dès que quelque chose de négatif m'atteint, mon corps réagit et je peux donc trouver des solutions pour que le stress s'en aille. Je l'admets, c'est loin d'être facile parfois car il faut trouver de nouvelles ressources et improviser. Au travail, j'ai la chance de pouvoir gérer mes horaires comme je le souhaite et je peux donc rentrer chez moi si besoin. Le plus difficile pour moi est l'aspect émotionnel : je suis quelqu'un de train sensible et qui se laisse facilement submerger par mes émotions - j'ai donc dû laisser partir des personnes qui apportaient plus de négatif et de stress qu'autre chose à ma vie, m'éloigner des "poisons" qu'on peut rencontrer parfois et surtout reconnaître où se situent mes limites.

Chutes d'Iguazu - Argentine // Décembre 2016 

Durant cette dernière année, j'ai eu des moments "down", où je me sentais anxieuse, comme par exemple lorsque le médecin m'a annoncé que le traitement (celui que je prends sous forme médicamenteuse une fois par jour s'appelle "Gilenya") ne fonctionnait pas aussi bien que souhaité et qu'il faudrait donc faire un nouveau contrôle (j'y retourne au mois de mars). Je me suis sentie frustrée et différente, extrêmement déçue et vraiment triste lorsque mon neurologue m'a dit que je ne pourrais pas me faire vacciner contre la fièvre jaune (le vaccin n'est pas compatible avec une maladie auto-immune telle que la sclérose en plaques), alors que je devais me rendre au Bénin pour assister au mariage d'une amie très chère à mes yeux, que je devais accompagner ce jour-là en temps que demoiselle d'honneur. Oui, ça a été dur à accepter, car j'aurais pu partir avec une attestation médicale certifiant ma contre-indication au vaccin, mais j'ai préféré éviter de m'angoisser avec toutes les précautions à prendre et après mûre réflexion, ai décidé de renoncer à ce magnifique voyage qui m'attendant.

Durant cette dernière année, j'ai aussi et heureusement vécu de merveilleux moments, qui prennent le dessus sur tout le reste. J'ai beaucoup voyagé, car c'est tout ce qui me fait vibrer et me rend profondément heureuse : d'abord l'Argentine, puis Lyon et Paris, un séjour de plusieurs mois à Valencia en Espagne, et j'ai ensuite troqué mon voyage en Afrique pour passer deux semaines en Californie... Je ne pouvais pas rêver mieux : j'ai appris à rebondir, à me relever lorsqu'une mauvaise nouvelle me frappe en pleine figure, j'ai appris à accepter qu'il faut être patiente et qu'écouter mon corps est devenu nécessaire. Ce n'est plus optionnel : j'essaie de vivre de la manière la plus saine pour mon corps, m'arrêter quand je me sens fatiguée, me reposer quand je ressens des vibrations dans mes jambes et ne plus forcer. J'ai continué à faire du sport, je me suis baignée dans des rivières naturelles complètement gelée, j'ai également appris à en parler plus librement, sans avoir chaque fois les larmes aux yeux.

Mariposa - Argentine // Décembre 2016 

Mais il faut également que je mentionne à quel point j'ai été bien entourée durant cette dernière année. Mes amis tout autant que ma famille sont là pour m'écouter quand les peurs prennent le dessus, ils me posent des questions pour essayer de mieux comprendre ce que je vis et ressens, ils comprennent lorsque je me sens fatiguée. Plus que tout, ils m'ont dit des mots qui m'ont donné le courage et la force dont j'avais besoin : certains me disent que je suis forte, d'autres que je suis leur "piqûre de rappel" afin de profiter de leur vie encore plus, d'autres encore qu'ils n'ont pas les mots car ils ne savent pas où je trouve les ressources pour vivre cela de manière aussi positive.

Il faut comprendre qu'au fond, je n'avais pas tellement le choix : je pouvais me morfondre sur mon sort ou tenter d'apprendre à vivre avec cette SEP et en faire mon alliée. Je n'ai pas envie de me "battre contre la maladie", je veux faire tout mon possible pour pouvoir vivre une vie aussi "normale" qu'avant, poursuivre mes rêves, continuer à voyager et surtout, surtout, profiter de chaque petit moment de bonheur que la vie m'offre. J'essaie, chaque jour, de noter quelque chose pour laquelle je suis reconnaissante, car la vie est belle. Ma vie est belle.

A bientôt,

E.