Un an et demi après le diagnostic - Des nouvelles de ma SEP

Chutes d'Iguazu - Argentine // Décembre 2016 

Il s'est écoulé un an et demi depuis que j'ai publié mon premier article concernant mon changement de vie, cette annonce qui a en quelque sorte tout chamboulé dans mon quotidien assez tranquille.

Au départ, j'avais pensé publier des articles fréquemment, pour vous tenir au courant de ce qu'il se passait suite au diagnostic et bien entendu tenter de vous transmettre un maximum d'informations quant à la sclérose en plaques (plus communément appelée SEP). Tout compte fait,  j'ai eu besoin de prendre (beaucoup) de temps pour moi, m'adapter à cette "nouvelle vie" et surtout apprendre à connaître mon corps mieux que jamais.

Durant cette année et demi, je n'ai pas eu de nouvelle poussée (dieu merci) mais j'ai gardé des traces de celle datant de l'été 2016 : je suis sensible aux changements de températures, principalement au froid (génial en vivant à plus de mille mètres d'altitude) et parfois à l'eau fraîche également - ma jambe droite est plus réactive que la gauche et elle me donne des sensations de brûlure ou fourmillements parfois, au-dessus du genou. 

Plus que jamais, je suis sensible au stress : au travail, avec mon entourage ou dans ma vie sentimentale, le moindre moment impliquant de l'anxiété, de l'inquiétude ou du stress me donne des sensations presque inexplicables dans les deux jambes. Il est devenu "mon pire ennemi", celui que je dois éviter à tout prix. Ce qui est bien par contre, c'est que mon corps me sert désormais d'alerte rouge, d'alarme, de thermomètre : dès que quelque chose de négatif m'atteint, mon corps réagit et je peux donc trouver des solutions pour que le stress s'en aille. Je l'admets, c'est loin d'être facile parfois car il faut trouver de nouvelles ressources et improviser. Au travail, j'ai la chance de pouvoir gérer mes horaires comme je le souhaite et je peux donc rentrer chez moi si besoin. Le plus difficile pour moi est l'aspect émotionnel : je suis quelqu'un de train sensible et qui se laisse facilement submerger par mes émotions - j'ai donc dû laisser partir des personnes qui apportaient plus de négatif et de stress qu'autre chose à ma vie, m'éloigner des "poisons" qu'on peut rencontrer parfois et surtout reconnaître où se situent mes limites.

Chutes d'Iguazu - Argentine // Décembre 2016 

Durant cette dernière année, j'ai eu des moments "down", où je me sentais anxieuse, comme par exemple lorsque le médecin m'a annoncé que le traitement (celui que je prends sous forme médicamenteuse une fois par jour s'appelle "Gilenya") ne fonctionnait pas aussi bien que souhaité et qu'il faudrait donc faire un nouveau contrôle (j'y retourne au mois de mars). Je me suis sentie frustrée et différente, extrêmement déçue et vraiment triste lorsque mon neurologue m'a dit que je ne pourrais pas me faire vacciner contre la fièvre jaune (le vaccin n'est pas compatible avec une maladie auto-immune telle que la sclérose en plaques), alors que je devais me rendre au Bénin pour assister au mariage d'une amie très chère à mes yeux, que je devais accompagner ce jour-là en temps que demoiselle d'honneur. Oui, ça a été dur à accepter, car j'aurais pu partir avec une attestation médicale certifiant ma contre-indication au vaccin, mais j'ai préféré éviter de m'angoisser avec toutes les précautions à prendre et après mûre réflexion, ai décidé de renoncer à ce magnifique voyage qui m'attendant.

Durant cette dernière année, j'ai aussi et heureusement vécu de merveilleux moments, qui prennent le dessus sur tout le reste. J'ai beaucoup voyagé, car c'est tout ce qui me fait vibrer et me rend profondément heureuse : d'abord l'Argentine, puis Lyon et Paris, un séjour de plusieurs mois à Valencia en Espagne, et j'ai ensuite troqué mon voyage en Afrique pour passer deux semaines en Californie... Je ne pouvais pas rêver mieux : j'ai appris à rebondir, à me relever lorsqu'une mauvaise nouvelle me frappe en pleine figure, j'ai appris à accepter qu'il faut être patiente et qu'écouter mon corps est devenu nécessaire. Ce n'est plus optionnel : j'essaie de vivre de la manière la plus saine pour mon corps, m'arrêter quand je me sens fatiguée, me reposer quand je ressens des vibrations dans mes jambes et ne plus forcer. J'ai continué à faire du sport, je me suis baignée dans des rivières naturelles complètement gelée, j'ai également appris à en parler plus librement, sans avoir chaque fois les larmes aux yeux.

Mariposa - Argentine // Décembre 2016 

Mais il faut également que je mentionne à quel point j'ai été bien entourée durant cette dernière année. Mes amis tout autant que ma famille sont là pour m'écouter quand les peurs prennent le dessus, ils me posent des questions pour essayer de mieux comprendre ce que je vis et ressens, ils comprennent lorsque je me sens fatiguée. Plus que tout, ils m'ont dit des mots qui m'ont donné le courage et la force dont j'avais besoin : certains me disent que je suis forte, d'autres que je suis leur "piqûre de rappel" afin de profiter de leur vie encore plus, d'autres encore qu'ils n'ont pas les mots car ils ne savent pas où je trouve les ressources pour vivre cela de manière aussi positive.

Il faut comprendre qu'au fond, je n'avais pas tellement le choix : je pouvais me morfondre sur mon sort ou tenter d'apprendre à vivre avec cette SEP et en faire mon alliée. Je n'ai pas envie de me "battre contre la maladie", je veux faire tout mon possible pour pouvoir vivre une vie aussi "normale" qu'avant, poursuivre mes rêves, continuer à voyager et surtout, surtout, profiter de chaque petit moment de bonheur que la vie m'offre. J'essaie, chaque jour, de noter quelque chose pour laquelle je suis reconnaissante, car la vie est belle. Ma vie est belle.

A bientôt,

E. 

Je pense trop.

Coucher de soleil sur le lac Léman, août 2016

Une partie de moi a toujours eu envie de vous parler de ma vie "privée", vous faire part de mes expériences, mes pensées, partager avec vous mes aventures, mes découvertes ou mes moments difficiles. Je ne savais pas très bien si ces articles auraient eu leur place sur un blog plutôt centré sur la "beauté" et le monde des cosmétiques.

Depuis environ deux ans, j'ai beaucoup plus de difficultés à prendre du temps pour préparer des articles sur ces sujets-là, comme si la vie m'avait appris à quel point vivre le moment présent est essentiel, comme s'il fallait que je me déconnecte pour me retrouver. Aujourd'hui, j'ai toujours envie d'écrire, mais plus vraiment sur les mêmes thèmes, bien que je continue toujours à apprécier prendre soin de moi, me maquiller, porter du rouge à lèvres ou faire du shopping. Au fond, ça n'a pas changé.

Trop penser, cette plaie

J'ai envie de pouvoir laisser libre court à mes pensées, car j'ai beaucoup de mal à les extérioriser au quotidien. Quand j'essaie parfois d'en parler à mes amis ou à ma famille, la plupart d'entre eux en arrivent à la même conclusion : je réfléchis trop. En fait, c'est ça mon problème : mes pensées ne s'arrêtent jamais, elles se baladent sans cesse dans ma tête sans me laisser un moment de répit.

J'essaie pourtant de me vider la tête comme je le peux : en parlant avec mes proches, en sortant de chez moi, en faisant du sport, en lisant, en regardant des vidéos/films/séries sur Internet, etc. Alors pourquoi ai-je toujours la sensation que mon cerveau travaille non-stop, pour en finir par m'apporter toujours plus de questionnements, d'énigmes, mais aussi tout un tas de "fausses idées" fraîchement inventées par mon imagination. Comment vous dire que d'une situation des plus banales peut en sortir un vrai film de science-fiction. J'ai souvent l'impression d'être "seule" dans ce cas, de ne pas réussir à simplement laisser venir ce qui doit venir et s'en aller ce qui doit partir, j'avoue avoir beaucoup de peine à "lâcher prise"...

Parfois, quand j'y réfléchis, je me rends compte à quel point je peux me compliquer la vie : j'essaie de plus en plus de suivre mon instinct, de faire les choses que j'ai envie de faire et de dire les choses que j'ai envie de dire. Pourtant, une fois fait, j'ai une fâcheuse tendance à remuer la soupe en me demandant si j'ai bien fait (ou pas), si j'aurais du faire/dire ça plutôt que ça, si ce n'était pas inapproprié, mais aussi à m'imaginer tout ce que la personne en face pourrait penser à son tour - autant vous dire que ça peut cogiter des heures, sans avoir de réponse au final bien entendu puisque je ne suis pas dans la tête de l'autre !

Evidemment, lorsqu'on trébuche, on peut se dire qu'on aurait dû se protéger mieux et il y aura toujours quelque triste sire pour nous signaler qu'on n'aurait pas dû prendre cette voie-là. Rétrospectivement, c'est facile ! C'est une position de charognard qui ricane et juge, en utilisant les dérapages d'autrui pour se conforter dans ses certitudes. Mais quand on se décide, on a rarement toutes les cartes en main. Toute décision comporte une prise de risque et donc nécessite une part de courage. Les commentateurs ont beau jeu de critiquer ensuite. En revanche, il n'est jamais perdu d'en tirer des leçons pour éviter que cela ne se reproduise, c'est tout autre chose. - "L'art de se gâcher la vie", Marie Andersen

Des solutions ?

Pour remédier à cette imagination (un peu) excessive et qui me donne parfois des palpitations inutiles, je pense que le sport est d'une aide précieuse mais qu'il ne suffit désormais plus. J'ai beaucoup lu de livres sur le développement personnel, qui sont pour la plupart vraiment intéressants (quelques exemples : "L'art de se gâcher la vie" de Marie Andersen - mon préféré ; "L'emprise familiale" de la même auteure ; "L'intelligence du coeur" d'Isabelle Filliozat ; "Je pense trop" de Christel Petitcollin ou "Guérir son enfant intérieur" de Moussa Nabati, parmi d'autres). J'ai appris beaucoup de choses, mais j'avoue qu'on oublie aussi très vite ce qu'on a lu.

La sagesse nous dit que le bonheur, ce n'est pas d'atteindre le but, mais de parcourir le chemin qui y mène. L'objectif est parfois utopique, mais la recherche passionnante. C'est en marchant qu'on découvre, c'est en expérimentant qu'on grandit. C'est en aimant qu'on apprend à aimer. C'est en faisant des enfants qu'on découvre la parentalité. On n'est jamais vraiment prêt avant. - "L'art de se gâcher la vie", Marie Andersen

Depuis quelques années, j'étais intéressée par la méditation, la relaxation, le yoga ou la méthode Pilates sans vraiment m'être penchée sur la question. Aujourd'hui, j'ai envie de m'y mettre sérieusement, non seulement parce que ça me permettra de me vider la tête réellement, mais également parce que ça m'aidera sûrement à mieux gérer les situations stressantes, lâcher prise quand il le faut et gérer mes émotions.

Si vous avez des astuces à partager pour m'indiquer vos méthodes pour ne pas "trop" penser, faire le vide dans votre esprit et vous sentir bien dans l'instant présent, je suis preneuse :-)

Je vous dis à très vite pour de nouvelles pensées, aventures ou petits récits de ma vie.